～これまでの活動内容～

2025年2月定例会

2月24日（日）13：00～15：00
Zoomにてオンライン患者会

2月の患者会のご報告です。今回はZoomを使ってのオンライン患者会で15名の参加でした。

初めての開催でしたが懐かしい方や遠方の方にもご参加いただき、事務局としては季節に1回の開催を前向きに検討しています。

ブレークアウトルームとして5人づつに分かれていただき、それぞれでおしゎべりをしていただきました。ぜひ皆様も「聞いてみたいことがあるけど対面ではなかなか」と思っていらっしゃれば、オンラインで聞かれてみてください。

また、事前にこの方に聞いてみたいというご要望があれば、ご希望に添えるようお部屋を組み立てさせていただきます。お気軽にご相談くださいね。

来月の患者会は青空患者会としてお花見を予定しています。大濠公園のお花見ポイントを代表が場所取りしてくださるそうです。患者本人のみならず、ご家族での参加も可能ですので、お顔を出すだけでもお立ち寄りくださいね。
3月23日を予定していますが、開花状況によっては前後する可能性もあります。また、近くなりましたら連絡させていただきます。ご参加よろしくお願いいたします。

4月27日はセミナーですので、ご期待ください。瀬戸先生以外にも、ソーシャルワーカーや栄養士の先生に依頼しています。
質問コーナーも予定しますので、経済的なお困りごと、栄養面での不安などご質問ありましたら、事前に質問として応募ください。

 患者会に参加してみたい、話だけでも聞いてみたいという方は
 こちらまでお気軽にお問い合わせください。

これまでの活動内容については、Amebaブログもごらんください。
 「ふくおか肺がん患者と家族の会『コスモス』」

2025年1月定例会

1月26日（日）13：00～15：00
九州がんセンター １Ｆ 患者サロン

本日の患者会のご報告です。10組13名の参加でした。

ご参加の方から現状を詳しく伺い、参加者みんなで意見を出し合いました。色々な意見がありますが、どれを選ぶかはご本人次第です。より選択肢が広がれば幸いです。

また、治験についての詳しいお話もしていただき、自分で治療を探し、選ぶ必要性を感じました。自分の命をあきらめないことを念頭に検査・診察に向き合いたいです。

来月の患者会はZoomでのオンラインおしゃべり会を予定しています。
はじめてのズームでの患者会です。寒い２月と暑い８月でやってみようと思ってます。
ご参加よろしくお願いいたします。

ネットワークさえつながっていたらご自宅でも入院中でも参加できます。
2月23日13時からです。

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2024年12月定例会

12月15日（日）13：00～15：00
九州がんセンター １Ｆ 患者サロン

本日の患者会のご報告です。
新しく1組2名の方がご参加されました。患者会からは6名の参加でした。

今回は山口県下関市で開催されたワンステップの対面おしゃべり会in下関のみならず、全国のワンステップ会員さんともオンラインでつながり、様々なお話を伺えました。

遺伝子変異がある方も、ない方も前向きに一歩一歩踏みしめていらっしゃるなと感じた会でした。

来月の患者会は第4日曜日に戻りますよ。1月26日です。
おしゃべり会になります。
 

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2024年11月定例会

11月24日（日）13：00～15：00
九州がんセンター １Ｆ 患者サロン

11月の患者会のご報告です。
新しく4組6名の方がご参加されました。患者会からは6名の参加でした。

皆様それぞれに悩まれたり、不安をもたれていますが、元気ながん仲間を見ていただき、またがんばっていこう！と思っていただけたかと思います。

また、患者会メンバーから呼吸法やストレッチなど健康維持に役立つ資料をいただきました。ご希望の方にはお渡しできますので、患者会参加時にお声がけください

来月の患者会は年末になりますので、12月15日(第三日曜日)に開催します。
次回はセミナーを予定していましたが、講師の先生との都合があわず、おしゃべり会になります。
ただ、14時からは山口県下関市で開催されるワンステップの対面おしゃべり会in下関とオンラインでつながりますので、ぜひご参加お願いします。

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2024年10月定例会

10月27日（日）13：00～15：00
九州がんセンター １Ｆ 患者サロン

10月の患者会のご報告です。
5名の参加でした。

東京在住の8年目のサバイバーの方が初参加してくださり、大変貴重なお話を聞くことができました。
諦めずに淡々と薬をつないでいらっしゃる姿に本当に勇気をもらえました。

患者会ならではの体験談、本当にありがたいと思いました。

来月は予定通り、11月24日（日）に開催予定です。
おしゃべり会の最初に、患者会に時々参加してくれるＩさんによる健康教室を企画しています。
"癌と共存して生き抜く為に、しなやかな身体をつくろう"というイメージで、簡単なストレッチやヨガを教えてくれるとのことです。


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2024年９月定例会

9月22日（日） 13：00～15：00
九州がんセンター １Ｆ 患者サロン

今月の患者会のご報告です。
5名の参加でした。連休中にもかかわらず足を運んでくださった皆様、ありがとうございました。

今回は少人数でしたので、あきらめないがん治療の話、患者会の運営について皆様の意見を伺いました。
色々なご意見をありがとうございました。今後の運営の参考とさせていただきます。

来月は10月27日（日）に開催する予定です。


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2024年８月定例会

8月25日（日） 13：00～15：00
九州がんセンター １Ｆ 患者サロンにて

今回は九州がんセンター呼吸器腫瘍科の瀬戸先生をお呼びして<第３回 瀬戸Ｄｒミニセミナーと座談会>を行いました。16名の参加がありました。
猛暑の中、がんセンターに足を運んで下さった皆様、本当にありがとうございました。

まずミニセミナーでは、分子標的薬の耐性後の検査や治療法についての最新情報について先生にお話しいただきました。
少し難しかったのですが、治療法は確実に進歩していることが実感できました。

ミニセミナーの後は「答えて！瀬戸先生」と題し、質疑応答を行いました。
免疫チェックポイント阻害薬、放射線治療、脳転移、腫瘍マーカーについてなど事前にたくさんの質問が出ていましたが、瀬戸先生はそれぞれに的確に答えてくださいました。

前回同様、あっという間の２時間で、新しい情報を知ることができ、大変勉強になりました。
瀬戸先生、ありがとうございました。

来月の患者会は、9月22日（日）です。
次回は、ゆっくりおしゃべり会にしたいと思っています。


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2024年７月定例会

７月28日（日）13：00～15：00 
 九州がんセンター １Ｆ 患者サロン
 
 9名の参加でした。
 猛暑が続く中、足を運んでくださった皆様、ありがとうございました。
 今回は北九州から初参加の方がいらっしゃいました。

来月定例会(8月25日)で瀬戸先生（九州がんセンター呼吸器腫瘍科）にご講演いただく予定です。その講演でお話を伺いたいテーマや質疑応答について皆さんのご意見を伺いました。
 
来月は予定通り、8月25日（日）に開催します。

瀬戸先生のご講演の予定です！
 
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2024年６月定例会

2024年6月定例会

6月23日（日） 13：00～15：00 
九州がんセンター １Ｆ 患者サロン

10名の参加でした。
雨模様の中、足を運んで下さった皆様、ありがとうございました。

今回は、九州がんセンター副看護師長 緩和ケア認定看護師の安村千佳子先生によるミニセミナー「緩和ケアっていつから始めるの？」を開催しました。

・緩和ケアの定義
・ＡＣＰ （アドバンス・ケア・プランニング） の取り組み
・スピリチュアルペインについて、
・緩和ケアnetについて
・医療用麻薬について
 など、スライドを使って詳しくご説明いただきました。 

後半の質疑応答でもたくさんの質問にお答えいただき、これからの治療についての参考になりました。
癌と共存して生活している私達にとって、緩和ケアを理解することは重要なんだとつくづく思いました。
時間があっという間で、有意義な時間でした。
安村先生、本当にありがとうございました。 
来月は7月28日（日）に開催予定です。

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2024年５月定例会

５月26日（日） 13：00～15：00 
九州がんセンター研修棟 １Ｆ 患者サロン

７名の参加でした。
参加の皆様、ありがとうございました。

今回は、熊本の病院で放射線治療を受けて来られた方から有意義なお話を聞けました。
いろんな話で盛り上がり、有意義な時間でした。

来月は６月23日（日）に開催の予定です。

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2024年４月定例会

４月28日（日） 13：00～15：00 
九州がんセンター研修棟 １Ｆ 患者サロン

８名の参加でした。
参加の皆様、GWのお忙しい中、ありがとうございました。

今回もそれぞれの治療の副作用の話やセカンドオピニオンの重大さ、緩和ケアについてなど、患者会でしか話せない話で盛り上がりました。とても有意義な時間だったと思います。

来月は５月26日（日）に開催の予定です。

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2024年3月定例会

３月31日（日） 13：00～15：00 
大濠公園

桜の花も一気に咲きみだれて、やっと春らしい日々がやってきましたね。
先日の青空患者会の報告です。

今回は大濠公園でお花見を兼ねて青空患者会を行いました。

参加者は6名と瀬戸先生！
皆様、本当にお疲れさまでした。
場所取りもうまくいき、桜の木の下でのお花見患者会でした。
差し入れを持って来てくださった方のおかげで宴が華やぎ、お花見らしくなりました。
瀬戸先生が来てくださったので、病気の相談から先生のプライベートのお話まで盛りだくさん！
桜の花びらが舞う中、心に残る有意義な時間でした！

また、ぜひ来年も企画したいと思っています♪♪

4月の患者会は、予定どおり、第4日曜

４月２８日（日） 13時〜15時
九州がんセンターの患者サロンで行う予定です。

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「ふくおか肺がん患者と家族の会『コスモス』」（アメーバーブログ）

2024年２月定例会

2月25日（日） 13：00～15：00
九州がんセンター研修棟 １Ｆ 患者サロン

今日は、8名の参加でした。

新しい方（ご夫婦で）の参加がありました。
病気が発覚してからまだ余りたっていないのにとても前向きで、参加している私たちも勇気をいただきました。
奥様が「今日の主人はいい顔をしてます」と言われましたが、こういうお言葉が患者会を運営している私たちのエネルギーになります。

今回も、それぞれの治療や病院の話、緩和ケアや不安など患者会でしか話せないことをみんなで話し、有意義な時間を過ごすことができました。

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