次回定例会

2025年3月23日(日)

13:00~15:00

今回は青空患者会です

*4月27日は天神にてセミナーです

対面おしゃべり会の開催場所:九州がんセンター
  1 階 患者サロン
福岡市南区野多目3丁目1番1号

 
九州がんセンターへのアクセスはこちら
(九州がんセンターHPより)

Google Mapで「九州がんセンター」の地図を見る>>

会費:毎回500円(資料代として)
※年会費はありません。


お問い合わせはこちらまで 

下記、2025年の患者会の予定です!

2月 Zoom患者会
3月 恒例の青空患者会(お花見)
4月 5周年記念セミナー開催
(天神にて開催予定)
5月 ゆっくりおしゃべり会
6月 ゆっくりおしゃべり会
7月 セミナー(内容未定)
8月 Zoom患者会
9月 ゆっくりおしゃべり会
10月  ゆっくりおしゃべり会
11月 ゆっくりおしゃべり会
12月 呼吸器腫瘍科 医師によるセミナー 






2024年度第26回「肺の日」「呼吸の日」

記念市民公開講座

( 2024年10月12日 開催)
 

「肺がん治療と向き合って」というテーマで代表の片山が講演させていただきました。
遺伝子陰性からいろいろな薬でつないできて、担当医からのアドバイスでもう一度遺伝子検査を受けた際にEGRFが陽性になり、希望をつなぐことができました。
今、治療を受けている患者として感動を受ける講演でした。

医師からのご発表では、新薬が続々と開発されており、今後の治療に希望があるんだと再認識できる日でした。命をつなげていきましょう! 

第65回日本肺癌学会の報告

(2024年10月31日〜11月2日、神奈川県横浜市にて開催)
 

肺癌学会では患者向けのプログラムとして、PAP(Patient Advocate Program)が3日間用意されていました。今回はPAPのプログラムを中心に聴講しました。
 
 肺がんだけの学会ですから、圧巻でした。3日間、日本全国から肺がんに携わるドクター達が研究発表をします。研究発表を拝聴しましたが、内容をしっかり理解できたとは言い辛いのですが、確実に肺がん治療は進んでいると実感しました
 
 それから一番の収穫は全国の肺がん患者会の方との交流でした。
 とにかく…患者力が半端なく高い!

毎年、肺癌学会に参加されている方が多く、ロングサバイバーの方が多かったです。諦めずに治療を続けられている姿に勇気を貰いました
 
 瀬戸先生とは、3日目のPAPプログラムでお会い出来ました。先生は色々な学会に参加されて、勉強されてるんだなと感激しました。
 
 来年は東京での開催です。日程は2025年11月6日(木) ~ 2025年11月8日(土)

次回も参加できるよう体調を維持したいです。  

第62回 日本癌治療学会の報告

(2024年10月24日〜26日、福岡県福岡市にて開催)



癌治療学会は、肺がんだけでなく、全ての癌についての学会です。
色々な癌の学術集会が医療者向けに行われました。

患者向けにはPAL(Patient Advocate Leadership”の略}のプログラムが用意されていて、"患者さんとそのご家族を支援する活動の中心となる人”を育成するためのプログラムに参加しました。
知らない事が沢山あり、全国から沢山の患者会団体も参加されていて、皆様熱心で刺激的な3日間でした。
製薬会社等のブースも沢山あり、患者会の運営についても考えさせられる日々でした。

来年は、横浜です。
2025年10月16日(木)~18日(土) 於:パシフィコ横浜 


日本肺癌学会市民公開講座(2024年5月 福岡)

5月18日(土)福岡で日本肺癌学会主催の市民公開講座が開催されました。
「福岡発 地域を超えて、世代を超えて、共に学ぶ 肺がん医療!2024 in 福岡」


コロナ明けの対面での市民公開講座で、会場参加者も多く、講演の先生方も熱心で大盛況でした。
今回は盛りだくさんの内容でした。。肺がんだけでなく、間質性肺炎や肺気腫などの肺にまつわる病気のこと、在宅医療の実際、がん支援制度の活用法など短い時間で充実した内容でした。本当に勉強になりました。

今回、コスモス患者会からは7名が現地参加しました。
後半のQ&Aコーナーでは患者会の案内をさせていただきました。


講演の後に司会の笠井アナウンサーと一緒に写真を撮る機会がありました。笠井アナウンサーは悪性リンパ種が寛解されていて、癌を乗り越えられた後、その経験をもとに積極的に癌に関連する仕事に携わっていらっしゃる本当に素敵な方でした。






瀬戸先生をお迎えして

セミナーを開催しました

2023年12月17日(日)九州がんセンター呼吸器腫瘍科瀬戸貴司先生をお呼びしてセミナーを開催しました。

九州がんセンター呼吸器腫瘍科瀬戸先生のセミナーと座談会を開催しました。
前回7月に続き、2回目になります。

まず、ミニセミナー「2023年の肺癌学会でのトピックス」として、3つの学会での発表などを紹介していただきました。

それから次は質疑応答コーナー「答えて!瀬戸先生」で、事前に募集した質問を先生に答えていただきました。
脳転移での開頭手術、ガンマナイフ、サイバーナイフ、全脳照射の効果について、間質性肺炎について、サプリメントとの付き合い方
、創薬に関する状況や治験後の情報の取得の仕方など、少し難しい内容もありましが、先生の解説で理解も深まったように思います。
その後は、参加者が遺伝子変異の有無で二つのグループに分かれて、座談会を行いました。

今回も前回と同じく、内容盛りだくさんであっという間の2時間でした。



オンコロにコスモスが紹介されました

がん情報サイト「オンコロ」にコスモスが紹介されました。

https://oncolo.jp/organization/cosmos_fukuoka 

動画で分かる「肺がん治療の最前線」では
https://oncolo.jp/lung_cancer_videos/
肺がんに特化した情報などが詳しく載っています。

肺がんだけでなく、がんに関しての情報もたくさんですので、
ぜひごらんになってください。

オンコロ

https://oncolo.jp/

(2023/07/05更新)




日本肺癌学会市民公開講座

2022年6月25日(土)に福岡で行われた日本肺癌学会市民公開講座で代表の片山真理子が講演しました。

「肺がん治療と向き合って」:片山 真理子(ふくおか肺がん患者と家族の会コスモス)  

動画はこちら


「肺がんへの向き合い方と最新治療をみんなで学ぼう2022 in 福岡」

動画はこちら


初めての発表で緊張しましたが、先生方の最先端の治療に関するお話を聞けたり、
サバイバーである笠井アナウンサーに会えたり、貴重な経験ができました。

(片山真理子談)